En julio, Paula Schapovaloff, presentó la Fundación “Pequeños Gigantes”, única a nivel país en trabajar con niños prematuros.
Paula indicó que ésta es una problemática que no es tan conocida y no se trata tanto, “es como un tabú”, señaló y agregó que mucha gente considera que el niño prematuro es un niño enfermo, “y eso pasa por la falta de información”.
Schapovaloff es una madre que vivió en carne propia la experiencia de tener un hijo prematuro y desde allí se propuso ayudar a que otros niños y sus familias puedan contar con un espacio que los apoye y contenga con información, asistencia médica y social, estimulación temprana y el seguimiento de cada caso.
Su hijo, Juan Ignacio, nació con menos de un kilo y 27 semanas de gestación. Estuvo internada desde los 3 meses de embarazo y conoció al niño a la semana de nacer, por complicaciones en el parto, “lo ví a través de una caja de cristal, no lo podía alzar o tocar”.
El panorama no era el mejor, reconoce Paula, tras parir y encontrarse con su hijo, “cuando lo ví, era un bebé que se estaba terminando de formar, estaba enchufado por todos lados, era una bolita de pelos, no era el bebé esperado… era un bebé feo”.
Sobre la prematurez en la gestación, Schapovaloff indicó que es algo que se puede evitar siempre y cuando la madre se realice los controles adecuados, y a tiempo, lleve un buen embarazo y se cuide, “en mi caso no pude, porque tengo otras complicaciones médicas, sabía que mi hijo venía prematuro, pero no tan prematuro”, reconoció.
Durante los tres meses que Juan Ignacio permaneció en Neonatología, sufrió dos paros cardiorrespiratorios, “esperábamos un ochomesino pero no uno de seis, teníamos todos los miedos y no le daban ni dos pesos de posibilidad, pero salió”.
Paula señaló que es una frustración porque “te sentís la peor mamá del mundo porque no le serviste de casita a tu hijo. La panza es el lugar donde tiene que estar”.
Entre otras emociones, reconoció que vivió etapas de culpabilidad, enojo y frustración, “te enojás con la vida y con Díos”. Después de esa etapa de instabilidad, “el enojo se te pasa y vas entendiendo que no sos culpable”.
La recuperación de un bebé prematuro tiene tres etapas, informó la titular de Pequeños Gigantes, terapia intensiva, terapia intermedia y la etapa nutricional que, si no hay complicaciones, es el último paso para obtener el alta. “A mí, el enojo se me pasó cuando Juan Ignacio entró a la etapa nutricional”.
Paula reconoció que vivir esta experiencia le hizo replantear su vínculo con sus creencias “estaba muy enojada”, pero cuando su bebé llegó a la sala de nutrición, “con incubadora y todo”, vio un cuadro que contaba la historia de una madre, con un hijo prematuro, y el ángel de la guarda de esa madre le preguntaba a Dios porqué le hacía pasar por ese sufrimiento y Dios le contestó que le daba sus mejores batallas a sus mejores guerreros, que esa madre podía afrontar la situación y que él le mostraba lo que era un milagro. “Ahí entendí un montón de cosas, si estos bebés se aguantan tantas cosas, un pinchazo, una transfusión, uno no se puede quejar ni de un resfrío”.
Sobre el funcionamiento de la Fundación, Paula indicó que brindan charlas denominadas “emocionales” destinadas a los padres de niños prematuros en hospitales de Misiones, Corrientes y Paraguay. El objetivo es compartir experiencias y que los padres puedan expresarse y desahogarse “sin desmerecer el trabajo del profesional médico o la enfermera, no es lo mismo que te hable una mamá que pasó por eso”.
Paula advirtió que lo que falta es información de lo que es un niño prematuro, las consecuencias, las secuelas, los derechos que tiene un prematuro, las leyes que lo cubren y las que no están. “Desde la Fundación vamos a los Hospitales y hablamos mucho con mamás del interior”, señaló.
Los niños prematuros tienen un decálogo, este año se cumplen 10 años desde que UNICEF declaró los 10 derechos del niño nacido prematuro y, desde 2017, Misiones declaró una ley de seguimiento del niño prematuro extremo “hablamos de un niño de menos de 30 semanas de gestación al año”.
Esta ley cubre los estudios, la internación, remedios, leche, etc. “El tema es que, a menos que se detecte algo durante el embarazo, las secuelas de un prematuro no se ven hasta la edad escolar”, destacó Schapovaloff. Entre las posibles consecuencias que se pueden desarrollar señaló el Autismo, el Trastorno de Atención e Hiperactividad (TDH), algún problema de aprendizaje, motríz o de sociabilidad, entre otras cosas.
“Desde la Fundación, los padres y hospitales lo que pedimos es extender el año de edad, que estipula le ley, a los seis o siete años de vida, porque es en la escolaridad donde se detectan secuelas”. Paula dio el ejemplo de su propio hijo, quien nació con siete meses, quien no presentó síntomas hasta la edad escolar “le cuesta la lecto-escritura y aprender a leer, eso es una secuela porque tiene otro tiempo”.
En ese sentido, señaló que por todo esto, los niños prematuros necesitan un seguimiento y una ley que se haga cargo “porque las obras sociales no te cubren porque entienden que un prematuro es un niño enfermo y no lo es”.
En tanto, Paula contó que hace un año que se viene trabajando en un proyecto de ley para la extensión de la ley existente “para que las obras sociales entiendan cuál es su trabajo y qué es lo que tienen que cubrir”.
